La legge per il “Dopo di Noi”

Il “Dopo di Noi”, rappresenta una grande conquista di civiltà per il nostro Paese, una legge attesa da anni dalle persone con disabilità e dalle loro famiglie, e finalmente approvata a giugno 2016.
Destinatari del provvedimento le persone con disabilità grave, così come definita dalla Legge 104/1992, non determinata dal naturale processo di invecchiamento e dalle patologie ad esso collegate. Persone che perdono qulasiasi sostegno familiare alla morte dei genitori e che non sono in grado di badare al loro sostentamento autonomamente.
Con la legge 112/2016 si delinea un percorso per offrire cura, assistenza e protezione ai cittadini, ma prima di tutto alle persone. Persone con disabilità grave che, quindi, spesso non hanno la possibilità di farsi ascoltare dagli altri. Politiche di aiuto concreto e misure integrate che mettono la persona disabile al centro di un progetto individuale, che guarda al suo futuro.
Si tratta di un provvedimento atteso da decenni che dovrà dare risposte concrete a chi ha più difficoltà: le persone con disabilità e i loro cari.
Come è nata la legge sul dopo di noi
È una legge nata dal basso, dal territorio per rispondere alle richieste dei cittadini e delle associazioni e che richiama la Convenzione ONU che parla di autonomia delle persone con disabilità.
È stata data una cornice giuridica ad un cammino già intrapreso nei territori, accompagnando e sostenendo un modello di welfare locale, fatto di sperimentazioni che mettono in gioco competenze, professionalità, sussidiarietà orizzontale e collaborazione proficua tra pubblico e privato.
L’intento del legislatore è stato quello di dare serenità ai genitori, di liberarli dall’angoscia di non sapere cosa sarà dei loro cari quando loro non ci saranno più.
Il “Dopo di Noi” prevede la presa in carico della persona disabile durante l’esistenza in vita dei genitori e il rafforzamento dei progetti individuali previsti. Ogni intervento deve garantire il rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi.
Tutelare e garantire Genitori e Famiglie
Il faro dell’azione legislativa è stata la tranquillità delle famiglie, rompere il muro di scoraggiamento e di solitudine nel quale troppo spesso si sentono confinate.
Molte le difficoltà e gli ostacoli incontrati nel corso dell’iter, dalle risorse inadeguate alla diffusione di approcci più assistenzialisti che di attivazione, dalla definizione dei beneficiari alla definizione delle competenze tra Stato e Regioni.
Alla fine il testo approvato è riuscito nell’intento di restituire la maggiore tranquillità possibile ai genitori, sia in merito a dove andranno i loro figli, sia in merito a come si potrà gestire il loro patrimonio, occupandosi al contempo anche di chi un patrimonio non lo ha.
Legge Dopo di noi: Agevolazioni e Finanziamenti
La legge prevede alcune importanti novità: inanzi tutto l’introduzione dell’istituto giuridico del trust, a salvaguardia del patrimonio utilizzabile da e per il figlio.
Oltre al trust, sono stati introdotti ulteriori strumenti normativi per destinare beni e servizi al venir meno dei genitori. È stata concessa la possibilità di istituire vincoli di destinazione e fondi speciali anche a favore di organizzazioni non lucrative di utilità sociale che operano prevalentemente nel settore della beneficenza, allargando anche a questi strumenti i benefici fiscali già previsti per la costituzione del trust.
Inoltre è stata incrementata da 530 a 750 euro la detraibilità delle spese sostenute per le polizze assicurative aventi a oggetto il rischio morte, destinate alla tutela delle persone con disabilità grave.
La legge stabilisce inoltre i livelli essenziali di prestazioni (LEP) alle persone con disabilità gravi, che dovranno essere definiti con un apposito decreto. È un passo avanti per un welfare più vicino a chi più ne ha bisogno.
Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare
Molto importante sottolineare come questa sia una normativa già finanziata, attraverso la costituzione di un Fondo specifico istituito presso il Ministero del Lavoro, con una dotazione di circa 180 milioni di euro per il triennio 2016-2019.
Il Fondo “Dopo di Noi” si pone l’obiettivo di finanziare misure che adottino e potenzino interventi volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione, a realizzare interventi innovativi di residenzialità diretti alla creazione di soluzioni alloggiative di tipo familiare o di co-housing o realizzare interventi di permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte ad eventuali emergenze.
È chiarito nella misura che questa non sostituisce i livelli essenziali di assistenza o altri benefici che sono previsti per legge. Inoltre potranno essere sviluppati programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile delle persone con disabilità.
Al finanziamento dei programmi e alla realizzazione degli interventi possono concorrere le Regioni, gli Enti Locali, gli enti del terzo settore e altri soggetti di diritto privato.
Speciale Trust Disabili
L’istituto del Trust consente alle famiglie di segregare una parte del proprio patrimonio, rendendolo inattaccabile dai creditori per destinarlo alla sussistenza futura del proprio figlio.
Trust disabili, definizione
Il termine trust in inglese significa “fiducia” ed è un istituto che abbiamo mutuato dai paesi anglosassoni.
La legittimazione del trust in Italia deriva dalla ratifica della Convenzione dell’Aja del 1° luglio 1985 sulla legge applicabile ai trust e al loro riconoscimento, avvenuta con legge 16 ottobre 1989 n° 364, entrata in vigore il 1° gennaio 1992.
Per quanto riguarda il “Dopo di Noi”, il Trust è uno strumento che garantisce assistenza ai disabili. Infatti, il genitore (o un parente) destina propri beni al fondo appositamente istituito, assicurandosi così che il patrimonio sarà usato a beneficio della persona disabile.
Legge Dopo di Noi: il ruolo degli Enti Locali
Un ruolo importante nell’applicazione della legge è quello delle Regioni, che hanno adottato indirizzi di programmazione per l’attuazione degli interventi, prevedendo il coinvolgimento delle organizzazioni di rappresentanza delle persone con disabilità. Le Regioni hanno definito i criteri per l’erogazione dei finanziamenti, le modalità di pubblicità dei finanziamenti erogati, la verifica dell’attuazione delle attività svolte, nonché le ipotesi di revoca dei finanziamenti medesimi.
I punti principali della Legge Dopo di Noi

  • Istituto giuridico del Trust, per salvaguardare il patrimonio da utilizzare per il figlio.
  • Cancellazione dell’imposta di successione e donazione per i genitori; riduzione di aliquote e franchigie e le esenzioni per l’Imu.
  • Maggiore deducibilità per erogazioni liberali e donazioni.
  • Maggiore detraibilità per le polizze assicurative.
  • Istituzione del Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare (90 milioni di euro per il 2016, 38,3 milioni per il 2017 e 56,1 milioni annui dal 2018 in poi).

Strumenti applicativi

Con la legge 112/2016 si prefigura un cambiamento di ampia portata perché si orientano le persone con disabilità ed i loro genitori a realizzare progetti di vita a casa, presso il proprio domicilio, invece di fare ricorso a delle strutture specialistiche. La prospettiva diviene quindi quella di aiutare le persone con disabilità a “mettere su casa” individuando le risorse economiche aggiuntive necessarie e gli strumenti di servizio sociale innovativi che possano aiutare le persone con disabilità ed i loro genitori a realizzare nuovi progetti di vita, per quanto consentito, autonomi.

Si tratta di un cambiamento radicale per quanto concerne la prospettiva esistenziale delle persone con disabilità, inserita ora all’interno di una cornice di piena cittadinanza e inclusione sociale come ben specificato dall’art.1 della legge. Questo cambiamento diviene evidente se guardiamo al modello istituzionale di presa in carico delle persone con disabilità che deve far riferimento al diritto delle persone alla realizzazione di un progetto individuale e personalizzato che, seppur già presente nell’art.14 della Legge 328, rimane una prassi ancora ampiamente disattesa.

Il progetto di vita per il Dopo di Noi rappresenta quindi una parte integrante di un progetto individuale più ampio che costituisce un livello essenziale di prestazione sociale, che il Comune e le Aziende Sanitarie Locali sono tenuti a redigere, con il pieno coinvolgimento della persona e di chi la sostiene. Infatti, solo attraverso un percorso di costruzione progettuale che coinvolga la persona ed i suoi familiari, oltreché gli enti pubblici ed il Terzo Settore, sarà possibile applicare correttamente la legge 112, attraverso un’azione interistituzionale di collegamento tra tutti i soggetti partecipi del progetto che rimetta in gioco e declini in modo innovativo i loro rapporti.

A corredo di questo processo di cambiamento la legge 112 prevede anche precisi strumenti applicativi: